时长：
33分钟
播放：
3.57万
发布：
3年前
简介...
故事FM ❜ 第 619 期
今天的故事与一种罕见病有关。
卡尔曼综合征是一种遗传性罕见病，在男性中的发病率约为 1/8000 ，而女性发病率约为男性的 1/5 。由于促性腺激素分泌不足，病人最明显的特征就是第二性征发育不良，同时嗅觉也会有不同程度的减退或缺失。Ta 们的身体永远保持在孩童时的稚嫩模样。
讲述人阿晨就是一名卡尔曼综合征患者。
「不一样」，这是阿晨最大的痛苦。他和大多数正常男人不一样，没有变声和喉结、没有胡须和体毛，他的外生殖器也一直维持在儿童时的形态。
上初中时，当大多数男生陆续走进青春期的时候，他第一次发现了自己的不一样。
/Staff/
讲述者 | 阿晨
主播 | @寇爱哲
制作人 | 张一舟
声音设计 | 桑泉
混音 | 桑泉
文字整理 | 张一舟
运营 | Yoyo 冬冬
/BGM List/
01. Story FM Theme Piano version 02 – 桑泉（片头曲）
02. 绿色的扣子 – 桑泉
03. 经过云的时候 – 桑泉
04. X的组成关系 – 桑泉
05. Life Circle – 彭寒
06. A Room – 彭寒
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故事君：gushi_fm
评价...
空空如也
小宇宙热门评论...
BYD囧囧
3年前
255
：29岁的我，终于迎来青春期了。
恭喜啊！！！！！真的替你开心！！！
上官剑
3年前
151
我也有一种缺陷，“先天脑垂体生长激素分泌不足”，是基因突变，因为父母双方家族都没有任何一个和我一样的问题。
我从婴儿时期到往后的所有人生阶段，都比同龄人要矮很多，表征幼态，其他正常。从小我妈就带我到各处求医问药（在还不知道是这种毛病的时候），九十年代末到两千年初，医学还不发达，医院抽血化验多少回都找不出毛病，小镇到杭州城里两头跑是家常便饭。
再后来我妈打听到一家公司可以为身材矮小的人注射生长激素，能帮助长高。在我五年级的时候拿着骨龄X光片和以往的所有病历去到这家公司咨询能否注射，很顺利买了几个疗程，那时候费用很高，具体多少不记得了，但我妈没有过犹豫。
生长激素带回家，学会自己注射，疗程用完后，我周围的人都说我明显长高了，六年级那会儿，我长高到一米五五，直到现在，我30岁，几乎没有过改变。
身材矮小，毫无疑问会给我的童年和青春带来数不清的侧目和议论，又或者是嘲笑，幸运的是没有受到霸凌。但光自卑这一点就足够我用所有的人生去消化了。我在高中升大专，和大专将要毕业的时候陷入了两次抑郁，那种经验，我回过头看，是无尽的叹息和不知所措，我不知道自己的未来在哪里。我没有去治疗抑郁症，我硬抗过来了，于是人生发生了改变，那之后起，我可以正视我自己了，我越来越不害怕，不害怕未来会怎样，不害怕他人的目光，更不害怕身材矮小这回事了。人生的奇妙总是难以言喻，二十岁以前我没有青春，二十岁以后的这十年我拥有无限的生命力。一四年大学毕业工作了大半年，辞职，旅行，创业至今。二十岁以前我孤独一人，二十岁之后我享受孤独的人生。
时间穿过我的身体，没有什么日子是白过的，所有的黑暗和困难都成了我独自行走的养分，我拥有远超出同龄人的耐心和专注力，我有很远的目光，我有稳定的情绪和自律，我热爱时间给予我的一切。
其实在我高中即将毕业的时候想过再去注射生长激素（我当时的骨龄和身体都是符合注射条件的），在我走出抑郁之后，这个想法彻底打消了，都是一百多公分，我的人生怎么能被这一拃的长度所限制住，可笑。
咕噜咕噜哦
3年前
149
感觉他老婆好伟大🥹
放狗咬劳瑟皮
3年前
110
男人的魅力真的不在性功能！！
昼行生物
3年前
72
虽然不能忽视时代背景，但还是不太明白为啥要帮忙洗衣服…
BOMBTMA
3年前
42
我哇哇哭 替他高兴
aqnM
3年前
40
性生活和不和谐感觉和有没有🐔🐔没什么关系
没有特长窦尔敦
3年前
27
21:49 即使是异性恋的性行为也不只在于纳入式的，纳入式和“繁殖”的关系大于“性愉悦”；当然这个故事更重要的是唤起大家对罕见病的关注，努力减少和消除罕见病的污名化和歧视。
-Nicoleee
3年前
25
还没听内容，看到题目第一反应就是卡尔曼综合征，我之前看到b站 如是生活的第4集的老K（龙飞）也是这个病，这个病症的人群一直受到歧视，特别在青春期发育的时期，他们值得被看见，被理解。
Franky
3年前
23
28:25 这位大哥，应该长得挺好看，年轻时有好多妹子喜欢。祝你性福！
一口_fft7
3年前
21
看了标题就点进来了，前面二十多分钟一直紧张揪心，还以为是不治之症。听到最后治愈了，真的太好了，感动。
fififiiiii
3年前
20
12:04 还没确认关系，已经当保姆使唤了🙄🙄
原力居士
3年前
14
有些人到了中年会突然恢复生长，医学奇迹，我们这就有一个案例！
hooooa
3年前
11
听了同事那段故事的感觉是：不要用自己的无知用来嘲笑他人。也用来警醒自己
叮叮猫不系喵
3年前
11
歪个楼，我得到的感悟是，好的爱情果然是让人变的更好的。阿晨愿意鼓起勇气直面自己的病离不开妻子的支持。
wendhyz
3年前
10
27:17 我真的听到医生答复我整个人都起鸡皮疙瘩了！为他高兴！
鱼泡泡在宇宙
3年前
8
32:07 真是一个不幸又幸运的故事。🙌
可乐雪碧要加冰
3年前
8
29:04 太不容易了
hRn6
3年前
8
我也是罕见病，EB患者。不知道什么时候可以鼓起勇气投稿
爱丽可达
3年前
7
21:56 这才是真正爱吧，我眼睛湿了
