评分
暂无评分
0人评价
5星
0%
4星
0%
3星
0%
2星
0%
1星
0%
AI智能总结...
AI 正在思考中...
本集内容尚未生成 AI 总结
简介...
故事FM ❜ 第 687 期
当一个孩子带着响亮的啼哭来到这个世界的时候，父母和孩子共同的生命冒险也就开始了。
那当这个孩子带着无法治愈的疾病一起降生时，这对于一个家庭意味着什么？那些被生活叠进褶皱里的「意外」是什么样的呢？
今天这个故事里，有普通家庭难以言说的「切肤之痛」和没有尽头的生活琐碎，我们希望去看见一个难以被现代主流医学识别的疾病家庭，他们在拆人生盲盒的时候，经历过什么。
这个故事的讲述者大勇和她的妻子偶然相识于 2013 年搭车去西藏旅游的途中，这之后的七八年时间里他们聚少离多克服了很多困难。后来终于在杭州结婚， 安了家。 然后等待了 10 个月之后，在 2021 年的 9 月 1 日，也就是预产期的第二天，他们终于等到了和孩子小九见面的日子。
/Staff/
讲述者 | 大勇 Kim
主播 | @寇爱哲
制作人 | 刘玉
声音设计 | 桑泉
文案 | 刘玉
混音 | 桑泉
运营 | Yoyo 清韵
/BGM List/
01. storyfm main theme acoustic – 彭寒(片头曲)
02. Hi I’m Your Mom – 彭寒
03. 纠结的秘密 – 桑泉
04. Long Long Corridor – 彭寒
05. 绿色的扣子 – 桑泉
06. 纳川 – 桑泉
用你的声音，讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目：
苹果播客 | 网易云音乐 | 喜马拉雅
蜻蜓FM | 荔枝FM | 懒人听书
小宇宙 | QQ音乐 | 酷狗音乐 | 酷我音乐
Spotify | Google Podcast
微信公众号：故事FM (ID: story_fm)
新浪微博：@故事FM_StoryFM
个人微信号：gushi_fm
主播...
故事FM
爱哲
评价...
空空如也
小宇宙热门评论...
反方向的峰
2年前
山东
11
最后妈妈说话太让人难过了 我这刚当三年爸爸的人真受不了 眼泪哗哗的
你的曦曦
2年前
陕西
12
有一个刚一岁的女儿也叫小九，被标题吸引进来，爸爸妈妈真的是超级棒的一对夫妇，听到小九宝贝软萌的声音真的要哭惨了，希望小九宝贝以后会越来越好，毕竟你有这么棒的爸爸妈妈，要加油啊宝贝 姨姨希望你少受点苦平安健康
Elsie001
2年前
上海
13
坚强的人永远不会被打败。
是Christian
2年前
吉林
14
大疱性表皮松解症（Epidermolysisbullosa，EB）
zou_57
2年前
北京
15
妈妈声音好好听
Emmasocool
2年前
广东
18
我觉得医生问 你老婆同意你拍了吗 这句话真的让我一下子被触动到了 感受到了尊重
Ciel zero
2年前
北京
19
有个纪录片叫天赋异禀，里面有各种各样的罕见病，我也是从这个纪录片知道这期节目的罕见病，纪录片里的孩子也是浑身缠满胶布
麗塔_
2年前
广西
20
36:54 基因没有错😭拥有爱的孩子都是幸福勇敢的！
饼干爸爸
2年前
浙江
22
有的家庭在自救的过程中，从深渊里爬出来，成为别人的帮助者；有的家庭尽力维持平衡运转，小心翼翼地处理一个又一个现实挑战；有的家庭则不堪承受重压，在矛盾和终日的痛苦中走向破碎，留下患儿和一个无法撒手的父母一方，成为单亲家庭。
他们散落在这个社会的各个缝隙里。几乎都是在用着自助的方式，悬浮在系统之外。
社会想要戳破一个疾病的隐喻，也得像大勇一样，先戳破一个血疱，然后消毒、湿敷，再然后是慢慢等待它长出新的皮肤。
文案写的太好了，真的是这样，谢谢！
吃卤蛋的喵酱
2年前
江苏
22
从故事fm里知道了很多罕见病家庭的故事
夏有乔木
2年前
湖南
23
00:36 宝贝太可爱了！希望宝贝健康成长！幸福快乐！
AA呀哈哈批发商
2年前
四川
32
35:54 我一个大老爷们，听到这句小九“唉哟”还是哭出来了，小九你要开开心心的！
林锅儿
2年前
四川
36
太心痛了，希望科学研究快快发展，攻克顽疾！小九健康平安长大！大勇和Kim加油！
tttwo
2年前
福建
40
不敢听……因为我就是蝴蝶女孩，92年出生的……怕听着听着哭出来……
开心小镇青年
2年前
广东
45
听得难受😣，宝宝都是小天使，希望早日康复！
YUJIEEEEE
2年前
陕西
73
太心痛了，我也养育了一个发育障碍的孩子，预后极差的罕见病几乎击垮了我们，脆弱一环又一环，盼着所有生病的宝宝都能好起来，重获健康平安。
Jenny_zZ
2年前
广东
105
标题就好温柔了😭
小品
2年前
智利
106
夫妻俩真正做到了情比金坚，好几年前听过Kim生病那期，很为他俩之间的感情而感动。
看到我的艾迪记得开心哟
2年前
浙江
128
小九宝贝，姨姨祝你成长快乐❤️
土蒿金
2年前
浙江
413
大家好，我是小九妈妈Kim，感谢大家的祝福！做这期节目的初衷是为了让这群罕见病群体被大家看见，也希望更多力量能够帮助到这个群体，当然最主要还是希望有更多科研力量投入罕见病的研究，也希望我们频繁使用的敷料可以纳入医保。我在豆瓣土蒿金上记录了一些关于小九的故事，欢迎大家围观！