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故事FM ❜ 第 817 期

你听到的背景里「哒哒哒」的声音来自一台眼控仪,也就是靠眼睛的注视来控制光标,一点一点拼出想说的文字的一种仪器——这是今天故事的讲述者李小中,一位渐冻症患者,唯一能够与世界连接的方式。

渐冻症,也叫肌萎缩侧索硬化,位列世界五大绝症之首,是一种典型的神经退行性疾病。表现为肌肉逐渐萎缩,继而缓慢丧失交流、进食甚至呼吸的功能,身体好像被冰冻住一样。中国目前大约有渐冻症患者 6 至 10 万人,他们往往只能眼睁睁看着自己的身体逐渐僵硬,直至呼吸衰竭,而离开这个世界。

今天的讲述者李小中给我投稿之后,我犯了难。因为 故事FM 是一档亲历者口述的音频节目,需要用讲述者的声音来讲述 ta 自己的故事。但我第一次遇到,讲述者已经发不出声音来了,而她的手指也敲不动键盘了。

所以最后我想了这个办法,请我们的制作人指导李小中,让她靠着眼球的移动,敲下了自己的故事。最后我们再用 AI 语音模拟李小中的声音读出这篇自述。

这个故事里,有关于青春的企盼、有病痛的折磨,也有因不堪重负而有过的一次自杀,和三次雇凶想要杀死自己的经历。

以下,是李小中的自述。

/Staff/

讲述者 | 李小中

主播 | @寇爱哲

 制作人 | @寇爱哲

声音设计 | 王略

文案整理 |  周文晴

运营 | 鸣鸣

用你的声音,讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目:

苹果播客 | 网易云音乐 | 喜马拉雅

蜻蜓FM | 荔枝FM | 懒人听书

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主播...
故事FM
爱哲
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空空如也

小宇宙热门评论...
清凝_CS40
7个月前 广东
16
33:01 第一次听这个节目,最大的收获可能就是在历经了他人的生活后,对自己的未来人生会有所触动,可是却又总结不出什么经验,最后只剩可怜的那句:“那时应该多享受的”让人细作品味
Moonchild97
7个月前 湖南
17
14:13 太无力了,连终结自己的生命也无法做到😭
Fishletter
6个月前 北京
19
24:05 不敢想象有什么比清醒的意识被困在动弹不得的躯体里更痛苦的事…无用的祝好在这里显得太轻飘飘了,只能希望姐姐经历的折磨能再少一点。也希望她的故事被更多人听到吧,毕竟这在某种程度上也算是续写了姐姐坚韧丰盈的一生了。
猛闷一口福灵剂
7个月前 未知
21
30:02 难过 光听故事已经觉得很漫长,痛得很漫长,难以想象经历起来该多么难过啊😭
彩云易散琉璃脆
6个月前 山东
27
“故事FM”是让我既爱又怕的节目,它的真实,它的感动,让我对人性有更深刻的谅解,也让我时时自省。希望“故事FM”更好,爱哲老师永远健康,顺利。
Ulquiorra_33
6个月前 上海
32
13:29 同为女性,听到这里已经痛苦到无法听下去了,讲述者这辈子简直就是来人间受苦受难的,而遇到这个狗男人的苦难甚至超越了疾痛。。。
大冰雹子
7个月前 北京
32
09:50 我的妈妈得了克雅氏,是另一种神经退性罕见病,让我见识到什么叫男的不行
方块的方
7个月前 北京
37
03:25 主人公很不幸,但这里关于渐冻症病因的说法,说“基本是累出来的”,这个说法太不准确了,会产生误导。
toutou儿
6个月前 四川
44
“他根本就不救我……” 唉😭我的天呐,路边的小猫小狗都有好心人救~
吴彦祖-认真学习版
7个月前 广东
50
谢谢她愿意分享自己的故事。
粤A黄鹤楼
7个月前 上海
52
查了一下,原来“冰桶挑战”就是呼吁关注渐冻症。不过看很多人淋冰桶,远不如听一次亲历者讲故事感受更深刻。谢谢这位阿姨的讲述,也谢谢故事FM通过这种方式讲述一个故事👍
糍粑养乐多
7个月前 日本
54
请问李小中的听力还是可以的吗?她平时会听故事FM所以才想让大家知道自己的故事所以来投稿吗?想像她努力用眼球控制光标打下这么多字的过程,感觉很难受,打完之后会不会有点点释然呢……但愿她努力活着的滴答滴答的声音可以被更多的人听到!祝好!
森林溪行
6个月前 江苏
58
33:22 非常抱歉,我是一名神经内科医生,这个病通常都是在我们科诊断治疗,迄今为止的确没有好的治疗方案,无论是中医还是西医。故事中的人物病情很客观真实,心态也是很有代表性,除死无大事。其实挺寄希望于科技的发展的,至少能解决人类肉体的痛苦吧。还有就是,评论区很多男女对立的评论,其实从人性的角度上说,一个家庭面对重大不可逆疾病,什么样的情绪反应都有存在的合理性,这在真实的临床过程中也反复印证。某一个节点、某一个空间、某一个事件,并不一定就是家庭照护的全貌,即使是当事人自己,所见也未必一定是真相,这跟男女性别本身并没有太大的关系,这是人性使然。祝福讲述者,即使作为一个医生我早已太过熟悉这个病的结局,也还是要祈祷,奇迹会天天发生。🙏
清瘦似梅
6个月前 山东
70
唉!听得太难过了,自杀那一段的细节描写以及随后丈夫不送医院等着她死的那段描述,听得毛骨悚然。婚姻到底给女人带来了什么?一个家庭里,如果丈夫是那个患病的,妻子大概率会是一个尽职的照顾者,反过来就往往惨不忍睹,这种普遍情况真让人灰心。
startupbiu
7个月前 英国
78
婚姻到底给女人带来了什么?
哔柚biu
7个月前 江苏
103
唉。微博上一直关注一个渐冻人姐姐,她师范毕业就得了渐冻症,却奇迹般地活了二十多年。但是我不知道这“奇迹”对于她来说,究竟是命运的馈赠还是玩笑。她没结婚,全靠年迈的父母照护,弟弟是不管她的,护理机构是不敢去的,护理阿姨是请不起的。 从她那里看到了很多人性。有人刚刚得病,还只是不能行走的程度,她丈夫就明目张胆带小三回家,把她丢给单身的公公,而她公公照顾她的条件就是每天要*她… 真的是一个很可怕的病。里面涉及的伦理也很复杂。
请问-
6个月前 四川
123
故事出场的男性都让我感到一阵恶寒……
大吃一口脆薯饼
6个月前 福建
128
男的真的太贱了太贱了,多么恶毒的话诅咒他都不足惜,真的死有余辜!
Moonchild97
7个月前 湖南
144
29:53 这个丈夫真的太贱了啊啊啊
吃饱喝足睡觉了
7个月前 广东
327
Ai缺乏感情的字句卡顿让讲述更显得悲伤
EarsOnMe

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