全嘻嘻 - 9年没吃饭还活着是什么体验？和罕见病女孩聊：钱、爱、竞争 - EarsOnMe

全嘻嘻
9年没吃饭还活着是什么体验？和罕见病女孩聊：钱、爱、竞争

发布于3个月前

简介...

本集小宇宙是55分钟超大杯版本，观看视频版本滑到底部。
本期嘉宾是患罕见病的女孩刘开心，一方面，她的生命按月计算，另一方面，她有自己拿下上市公司岗位的「小心机」；一方面，她9年没吃过东西靠鼻饲管活着，另一方面，她坚持一个人北漂晕倒了等醒了再自己打急救；一方面，她的心脏靠起搏器才能跳动，另一方面，她是那个在爱情里负责修水管的人；一方面，她从未完全健康，另一方面，她是「弱肉强食」的信奉者。这很不「罕见病」，复杂到很难理解，但也让这场聊天特别必要。
本集内容：
1、23岁确诊罕见病，我如释重负
2、确诊后，我没让爸妈来照顾我
3、确诊后，我找到了一份工作
4、我用30年学习面对死亡
5、我得我的人生感到满意
6、爱情只是短暂的相聚
下周更新刘煜暄聊情感系列，关注我，下周见。
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刘开心的书：《愿你可以自在张扬》
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- 观看视频版本👇 -
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主播...

全嘻嘻

Eric哈哈

评价...

空空如也

小宇宙热门评论...

小刘今天说什么

3个月前江苏

想再次感叹刘开心的老板请你发大财！！！

艺达不是益达

3个月前广东

好感动。分享《我可能错了》中的一句话：你遇到的每个人都在经历你一无所知的战斗。因此，请务必永远与人为善。

小刘今天说什么

3个月前江苏

在抖音先看完了这期视频，惊讶于她的经历，喜欢她的表达，就关注了她的社交平台，下单了她的书~昨晚书读完了，书里她的诗她的画她的奇思妙想她的人生感叹，都很喜欢~

茉莉爆倍

3个月前上海

人怎么可以坚强成这样

叮叮当当610

3个月前北京

想再次感叹刘开心的老板请你发大财！！！+1

中杯冰美式

3个月前江苏

听完就是觉得这位嘉宾太强大了…受不了…会觉得自己很懦弱的程度…

八把子

3个月前江苏

抱抱（人活着的每一天都要尽兴多做想做的事多有底气去拒绝不想干的事）ps：再补充一下央美是艺术生的清华北大开心真的很厉害！

Zoey可以是佐伊

3个月前云南

23:30 如果能好好长大就写一首诗如果长大后的世界太糟糕了就写起童话…好美的灵魂

嘉言懿行_o82N

3个月前广东

真的硬要把她父母的行为合理化吗？女儿都要时不时进抢救室，竟然还能放心不在一起生活？？？？

谬谬

3个月前江苏

18:36 18:32 最讨厌这种问题了，因为想换又怎样，根本不可能的，考虑这种问题就是纯纯浪费时间。

努力努力努力呀

3个月前辽宁

和你相比，我们这些“健康”的人却会因为生活中的小事想放弃自己的生命，我一定会好好珍惜自己的生命的，遇到困难我也要坚强😝

张倩Alicia

3个月前山东

我在各个平台刷到过这期内容，反复路过却始终不敢点开。原因如采访中所说，怕有太多的沉痛，苦难和煽情。今天天气明媚，我终于开始收听，虽然最后还是不可抑制的流下了泪水，但是这种流泪来自灵魂深处的感动。我在每一个叹气的瞬间，想象开心生活里真实的处境，却又在她充满哲思的话语中，凝视当下的自己，然后充满力量。这种力量不是我是健康人而她是病人这种幸存者的对比，而是她给我带来的启发和震撼，她只是一个不小心生病的正常人，病虽然占据了她大部分的精力，但绝不是她生活的主旋律。她的生活这样开阔，让我也觉得我也可以如此。这期访谈好难做，嘻嘻的发问很好，如何在病与不病中对谈，开心的回答展示了一切。收听了这期内容，认识了一位如此丰富，强大，美妙的女孩，真是一种幸运。