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简介...
黄如方被同事们称作“黄主任”，近年来他陆续发起成立了三家与罕见病相关的公益组织。
黄主任自己也是个罕见病人，他自幼患有“假性软骨发育不全症”，这让他的身材比一般成年人都要矮小，日常生活中也多有不便。但黄主任提及的却是自己的幸运，因为这种疾病“既不影响智力，也不影响寿命”，在他看来，这已经比不少罕见病患者幸运得多。
科普作家喻柏雅是《读库》作者，刊有《纸质书何以延续至今》等文章。不久前，他从广州奔赴杭州，加入黄主任的事业，一起与困扰人类、困扰无数中国家庭的七千种罕见病宣战。
这份机缘让读库主编老六有机会与他们二位一起聊聊，聊聊这些看似罕见，实则无处不在的疾病，聊聊他们遇到的、经历的那些故事，聊聊他们的努力，以及他们正在面对的困难。
2023年2月28日是第十六个国际罕见病日，来听听这些代表我们向七千种疾病宣战的人的故事。
黄如方与老六
内容摘要
03:05 你吃过黑色的鸡蛋羹吗？
13:31 一些“了不起的事”
20:49 全中国最孤独的患者
25:38 “我不能每天多愁善感”
26:35 连微笑都做不到的他们
36:16 “只是我们没有这么去做而已”
44:33 他们是怎么做的？
47:48 为什么不去“立竿见影”？
59:49 喻柏雅的真心话与大冒险
01:09:40 从书呆子，到交际花
录音/文案：东东枪
拍摄：孙晟钧
剪辑：游离
主播...
老六_VRoI
晟钧
评价...
空空如也
小宇宙热门评论...
遥山万叠云散
1年前
内蒙古
0
太了不起了
haithink
2年前
四川
0
查了下，万分之一属于罕见病，
Yyisnotreal
2年前
四川
0
51:26 也不一定是观念，最重要的可能是经济利益吧
sanhao
2年前
广东
0
04:11 唉，我一直吃不了药，每次都是磨粉冲水喝的。特别怕吃药。
見過冇二
2年前
山东
1
40:02 我完全同意 大家应该加强对罕见病的了解和关注 提供力所能及的帮助 但是 老师说的罕见病患者为未患病者承担了这个几率下的不幸 所以大家有责任去做点什么 这个逻辑是有问题的 不要这么想 如果抱着这种心态去看待正常人要求正常人是不对的
kamu
2年前
上海
1
希望我的国在罕见病上也厉害起来👍。
分享身边的一个病例，不知道是不是罕见病。一同事经常性拉肚子，定期住院打针吃药，住院期间不能进食只能输营养液，打的针是瑞士进口的，没记错的话大几千一针，瑞士这家医药公司两个疗程送一个疗程，也算是优惠。听他说是免疫系统的疾病，对淀粉类食物过敏，吃大米、面都容易拉肚子。网上查过据说这种病的一种可能是现在家长把孩子养得太干净了，生长在一个太干净的环境里，容易造成免疫系统发育不完善。古话说：不干不净吃了没病有一定的道理。
PIGGY源源源
2年前
河南
1
04:08 家长喂孩子吃药方法也是用尽了😭我小时候吃治“积食”的中药，家长把小药丸或者小药片夹在两片鸡蛋羹里，滑溜溜的，方便一口吞下……
只喝两杯
2年前
浙江
1
40:30 ❤️
Hhuai
2年前
安徽
1
因为一个CDKL5宝宝下载了抖音，也因此知道了罕见病，知道了罕见病家庭的艰难。现在我们有一个爱心妈妈群，大家一起帮助宝贝长大。宝妈也是很强大，独自带着两个年幼的女儿（老大健康），没办法工作，深夜在抖音带货。关注她们已经近四年，除了一丁点经济上的资助别无他法。真心希望有更多的社会力量能关注到这个群体，医疗 护理 基本生活保障…要面临的问题太多
HD133815x
2年前
浙江
2
30:56 😞😞😞
晨萱-语迟者说
2年前
北京
2
罕见病大多是免疫系统疾病。因为患者少，医药公司没有动力研发💊。医疗界也研究不深。常过几年，连名字都变了
mango2333
2年前
湖北
3
每一个小主题一提出来，都觉得很对，这是我想知道的，但是可能自己一时间想不到。很喜欢这一期，从关怀的角度，希望大家都能稍微好一些。
上官剑
2年前
浙江
5
黄主任可以开个播客，然后邀请罕见病患者讲述自己的病情和人生经历，这内容就无穷尽了，而且可以广泛得做一些科普工作，没准播客到了一定体量，还可以有些商业收入。
这个工作可以马上着手呀。
普通的KING
2年前
安徽
8
老六控场能力真强……